2016年2月17日,重庆,皮肤无毛孔,嘴里只有两颗“獠牙”,畏光……这永川区的15岁少年兰海(化名)。昨日,兰海的母亲带着他来到第三军医大学西南医院口腔科,希望通过种植牙帮助儿子恢复咀嚼功能。病友/视觉中国
昨日,记者在西南医院见到兰海。他个头矮小,没有头发,嘴里只有两颗尖尖的獠牙般的门牙。母亲马玉旭说,她和丈夫在永川五间镇以种地为生,2001年,兰海出生了。马玉旭说,兰海的幼儿时期几乎都是在医院里度过的,经常发烧,身体滚烫,还怕见光。更让马玉旭着急的是,兰海两岁了还不长牙,嘴里只有两颗像獠牙一般的门牙,“他从小到大只能吃一些流食或煮得很软的食物”。
兰海5岁时,父亲患上肝癌,去世前,他对妻子说:“你要答应我,无论如何不能抛弃娃儿。”“我们家族里好几个男娃娃都有这种病。”马玉旭说,兰海1岁时,她带着兰海回四川泸州娘家,发现兰海的幺舅患有同样的病。5年后,马玉旭二妹的儿子出生,病情也一样。
“我父母是亲戚,不晓得这病是不是近亲结婚造成的。”马玉旭有过这样的怀疑。2009年,马玉旭再婚,2013年7月,她生下一个患有同样病症的男孩,不过这个孩子半岁时发高烧夭折了。随后,马玉旭再婚的丈夫也消失了。为了撑起这个家,目前马玉旭在江北区观音桥摆夜摊卖小面。
据了解,兰海的学习成绩很好,在学校里名列前茅。“娃儿懂事、聪明、有理想,我很想让他过上正常人的生活。”马玉旭说。“这是先天性外胚层发育不良,目前并未明确病因,但基本能确认是一种遗传性疾病。”西南医院口腔科医生汪昆说,该病的发病率约为十万分之一,是一种较为罕见和严重的疾病,主要表现为毛发稀少,口腔内牙齿稀少或无牙,面部骨骼发育不良,呈现苍老面容,汗腺缺失。“一般患者很难活过5岁,兰海能挺过幼儿阶段已经很幸运了。”汪昆说,该病目前无法根治,但对于兰海来说,已没有生命危险。
目前,兰海开始准备镶牙,由于他的牙槽骨非常薄,不足正常人的1/3,无法为传统假牙提供固位力和支撑,所以最好的方法是种植牙。汪昆表示,种上牙齿后,兰海的面部也会随之改变,可以帮他更好地融入社会。不过,对兰海而言,最大的困难是医疗费。“初步估计要4万多元。”马玉旭说,等她凑够了钱,一定会带儿子来种牙。